Dana 11. siječnja 2006. godine, registriran je Savez oboljelih od hepatitisa Republike Hrvatske, skraćeno SOH RH, a 24. siječnja 2006. i razvrstan pri Državnom zavodu za statistiku.
Počasni predsjednik SOH RH je prof. dr. Boris Vucelić, predstojnik Klinike za unutarnje bolesti i pročelnik Zavoda za gastroenterologiju KBC Rebro te predsjednik Nacionalnog odbora za borbu protiv virusnih hepatitisa.

Inicijativa osnivanja Saveza datira još iz 2004. godine, točnije 24.veljače 2004. kada su se, na inicijativu tadašnjeg ULOH “Hepatos”-a, u Splitu okupili predstavnici oboljelih iz cijele Hrvatske.
Savez od tada djeluje kao neformalna organizacija.
Na inicijativu udruge “Hepatos” iz Splita, kao jedine hrvatske udruge, članice Europske asocijacije udruge pacijenta – ELPA, pokrenuta je prva veća akcija Saveza – po prvi put u svijetu, obilježavanje 01. listopada 2004. u RH kao Prvog godišnjeg međunarodnog dana svjesnosti o hepatitisu C.

Obilježavanje 01. listopada 2005. godine zajedničkom akcijom na području cijele Republike Hrvatske, ukazalo je između ostalog potrebu za formalnom registracijom Saveza.